« Toute vie mérite d’être vécue, quelle que soit sa durée » : c’est la conviction de certains parents, à qui il a été annoncé que leur bébé vivrait très peu de temps après la naissance, mais qui ont voulu mener leurs grossesses à terme, et accueillir la vie sans condition. Les témoignages de ces parents sont surprenants dans l’espérance qu’ils transmettent.

Quand le corps médical pense qu’un enfant ne pourra pas vivre longtemps, une IMG (« interruption médicale de grossesse ») est systématiquement proposée aux parents. Les parents qui font le choix de garder leur enfant doivent parfois faire face à l’incompréhension du personnel soignant.

Qu’est-ce qu’une IMG ?

Une « interruption médicale de grossesse » est un avortement qui, en France, peut être légalement effectué jusqu’au terme de la grossesse, dans les cas suivant :

– Dans les cas, rares, où la vie ou l’équilibre psychique de la mère sont menacés par la grossesse ou la naissance.

– Dans les cas d’affections graves du fœtus, soit pour éviter que l’enfant vive avec un handicap ou une maladie grave, soit pour éviter aux parents et au personnel soignant de devoir affronter la mort d’un bébé ou d’un enfant en bas âge. C’est ce dernier cas qui nous intéresse dans cet article.

L’IMG est aussi appelée « avortement thérapeutique ». Les termes d’IMG : « interruption médicale de grossesse », et d’« avortement thérapeutique » sont plutôt étonnants. Sauf dans le cas où la vie de la mère est en danger, il s’agit d’une « thérapie », d’un traitement « médical » qui consiste à éliminer la personne malade.

De nombreux parents témoignent des pressions reçues de la part de médecins pour faire une IMG en cas de soupçon d’affection grave du fœtus, beaucoup de gens considérant que c’est infliger un mal à l’enfant que de lui permettre de poursuivre sa vie.

Témoignages de parents

Dans la suite de cet article, quand nous citerons des prénoms, il se rapporteront aux témoignages de Marie-Camille, Isabelle, Alexandre, Françoise, Alix, Guillaume et Louisa¹, Jessica et Guillaume, Françoise, Katyia, Sabrina, Marine, Yolande, Bénédicte et Aurélie.

La possibilité d’une erreur de diagnostic

Une raison importante qui pousse certains parents à refuser l’IMG est qu’une erreur de diagnostic est toujours possible. Certains enfants sont condamnés par les médecins avant leur naissance, et naissent finalement en parfaite santé. Le diagnostic prénatal est loin d’être infaillible.

Le Dr Christina Francis, gynécologue en Floride, donne l’exemple d’un bébé à qui on avait donné « moins de 5% de chances de vivre jusqu’à la naissance, et 0% de chances de survie après la naissance », à cause de la détection d’hydrops fetalis². La mère de l’enfant a refusé d’avorter et contre toute attente, à 24 semaines de grossesse, les hydrops avaient disparus. Le bébé est né en bonne santé. Cette même gynécologue affirme : « Environ 9% des diagnostics fœtaux défavorables à l’échographie se révèlent erronés, rien que parmi les bébés à qui on laisse une chance de vivre. Dans certains cas, selon la méthode, les faux positifs pour les anomalies fœtales peuvent atteindre 50% ».

Marie-Camille, qui a fait le choix de garder son bébé condamné, affirme que, dans son entourage, elle a été témoin de quatre erreurs de diagnostic concernant des bébés considérés comme non viables et que les parents ont voulu faire naître malgré tout, finalement en bonne santé.

Il peut aussi y avoir une erreur de diagnostic non sur la présence d’une affection grave, mais sur la non viabilité de l’enfant.

Au cinquième mois de grossesse, Aurélie et son mari apprennent que leur enfant est atteint du syndrome de Cornelia de Lange³, et on leur annonce que leur enfant va mourir. Théodore n’est finalement pas mort, et tout en étant handicapé, il donne beaucoup de joie à ses parents. « Ce petit garçon apporte une joie immense dans la vie de ceux qu’il rencontre : il est souriant, d’une grande simplicité. Aujourd’hui, je suis sûre que pour mes parents qui avaient si peur, la vision du handicap a changé. Ils ont de très beaux liens avec Théodore. Et le regard de mes proches a évolué. »

Pour certains médecins, l’idée que l’enfant pourrait être finalement viable est même un argument de plus pour l’avortement : l’existence de cet enfant handicapé pourrait être « un poids pour la société », et il subirait lui-même une souffrance qu’on lui aurait évitée en l’éliminant. Devant le refus de Bénédicte et son mari d’avorter, dans l’hypothèse où le bébé condamné vivrait quand même, on les a accusés d’être très égoïste vis-à-vis de leur fils aîné, et on les a prévenus que leur couple ne survivrait pas à l’accueil d’un enfant handicapé.

Pourquoi mettre au monde un enfant condamné à mourir ?

Parce que toute vie vaut la peine d’être vécue

Ce n’est pas parce qu’une vie ne dure qu’une demi-heure, ou quelques jours, qu’elle mérite moins d’être vécue qu’une vie de 90 ans. Sabrina, maman de Carson, atteint de la maladie de Duchenne⁴, en est convaincue : « La vie de cet enfant, si courte soit-elle, vaut tout de même la peine d’être vécue ». Isabelle, maman d’Emmanuel, atteint de trisomie 18, qui a vécu une heure après sa naissance, l’affirme aussi : « Toute vie, aussi courte soit-elle, vaut la peine d’être vécue ; c’est sûr qu’en aimant, on prend un risque, mais on vit aussi de grandes choses. »

Katyia l’exprime aussi : « ce n’est pas parce que sa vie risquait d’être courte ou différente qu’elle ne méritait pas d’être vécue. » Après sa naissance, son fils a vécu 9 heures : « Ce fut les neuf heures les plus heureuses de ma vie. Lucian aurait pu mourir dans mon ventre mais il a tenu bon assez longtemps pour que nous puissions le voir. » Cette expérience lui a même donné envie d’avoir d’autres enfants : « J’avais toujours cru que je n’avais pas envie d’être mère mais Lucian m’a appris que c’était le travail le plus merveilleux du monde et je lui serai toujours reconnaissante pour cela. »

Marine raconte les deux mois de vie de Sixtine après sa naissance : « Tous ces souvenirs, tous ces sourires, tous ces moments de tendresse, de bonheur et d’amour restent inoubliables. Sa courte vie nous a tellement apporté, nous nous sentons tellement différents… Sixtine reste bien présente dans nos cœurs et dans notre vie de famille. Même si parfois le chagrin reprend le dessus, aujourd’hui je peux dire que je suis heureuse d’avoir vécu ces beaux moments de vie et d’amour avec ma fille. »

Alexandre, papa de Calixte qui n’avait pas de reins et qui n’a pu vivre qu’une demi-heure hors de l’utérus, déclare : « Calixte nous ne t’oublierons jamais, tu es dans notre cœur. Ta vie aura été courte et belle à la fois. Tu m’as fait comprendre que la durée de la vie importait peu, pourvue qu’elle soit baignée d’amour, de bonheur. »

Françoise écrit, alors qu’elle est encore enceinte : « Car tant que ce bébé est vivant au creux de moi, c’est un moment d’amour intense à partager avec lui et aussi avec le papa. Pourquoi ne pas profiter intensément de cette toute petite vie qui est déjà là, même si elle est très courte, pour faire connaissance, laisser jaillir toute notre tendresse et donner ainsi à notre enfant tout l’amour que des parents peuvent donner ? »

Pouvoir faire connaissance

Permettre à un enfant non viable de naître, c’est lui permettre de rencontrer ses parents et les autres membres de la famille, et permettre à ceux-ci de le rencontrer.

C’est ce qui motive le refus de l’IMG pour Françoise : « Bien que l’espérance de vie de mon bébé n’était peut-être que de quelques heures, je n’arrivais pas à renoncer à l’idée de rencontrer mon bébé. Croiser son regard pour lui murmurer ‘‘c’est maman’’, le tenir tout vibrant de vie contre mes lèvres, ne serait-ce que pour quelques minutes… » Puis la rencontre a lieu : « Éblouissement, éclatement de joie, bouffée d’indicible bonheur que ce petit corps tout chaud, tout humide, vibrant de vie contre moi, posé sur mon cœur ! La vie pouvait s’arrêter là maintenant, je n’avais vécu cette attente que pour cette seconde de pur bonheur : tenir mon enfant vivant contre mes lèvres. Je l’ai regardée dans les yeux et je lui ai murmuré doucement ‘‘c’est maman…’’. Il n’y avait plus aucune tristesse pour assombrir ce merveilleux instant, nous nous rencontrions enfin, nous nous reconnaissions…

À partir de ce moment-là, chaque minute, chaque heure, chaque jour supplémentaire a été un bonus, un cadeau précieux, inestimable, que notre petite Adèle nous faisait. » Adèle, atteinte de malformation cardiaque, a vécu neuf jours.

Pour Alexandre aussi, ce moment est une source de grande joie, malgré les circonstances : « Et ce mardi 30 octobre, après un accouchement quelque peu angoissant, Calixte nous a fait la joie de naître, comme il l’avait choisi. Ce moment fut unique pour nous, un cadeau. Beaucoup d’émotion, beaucoup d’amour, une équipe médicale hors du commun, un immense moment de bonheur et de joie, ce qui paraît incroyable dans de telles circonstances. Il était calme, ouvrait ses petits yeux, a fait la connaissance de sa maman, son papa, ses grands-parents maternels, avant de nous quitter pour toujours une trentaine de minutes plus tard. Il est parti apaisé, après avoir vécu ce qu’il avait à vivre sur cette terre, fier et tranquille, serein. Sans souffrance, contre sa maman, son petit cœur s’est arrêté de battre, tout doucement. »

Françoise, enceinte, attend ce moment : « Mais pour nous, mettre au monde notre enfant, le voir et le serrer vivant ne serait-ce qu’une minute, croiser son regard pour qu’il nous reconnaisse, est notre vœu le plus cher. Pourquoi hâter la mort tant que la vie et la joie sont là ? La douleur après n’en serait pas moindre, de toute façon cela va être terrible, car nous aurons perdu un enfant. »

L’inscrire dans l’histoire de la famille

Un enfant avorté n’existe pas vraiment aux yeux des autres que ses parents. Donner naissance à un enfant, même pour une vie de quelques instants, c’est aussi reconnaître l’existence de cette petite personne.

Françoise l’exprime aux membres de sa famille : « Notre fille fait déjà partie de notre petite histoire de famille avec Quentin, et nous souhaiterions qu’elle fasse aussi partie de notre grande histoire de famille avec vous tous. »

Même si ce n’est pas la première raison pour laquelle elle a refusé l’IMG, cet aspect compte beaucoup pour Jessica : « Je voulais qu’elle soit reconnue, légalement et par mon entourage. Je pressentais qu’elle n’aurait pas eu la même place vis-à-vis de mes amis, de ma famille, si j’avais fait une IMG à 6 mois de grossesse. »

Yolande aussi a besoin que l’existence de sa fille soit reconnue : « Ma petite Alice, ma merveille, fait à jamais partie de ma vie. C’est ma deuxième fille et cela le restera. J’aime parler d’elle et qu’on vienne m’en parler. J’aime entendre son prénom et je veux continuer à le prononcer. »

Alexandre insiste sur cet aspect : « Tu es le petit frère de Marceau et Clément, le cousin de Maëlle, Matis, Chloé, Thomas, Romain et Louis. Tu as bien ta place parmi nous, tu es le troisième garçon de la famille. Tu figures sur notre livret de famille. Ta maman se sera battue de toutes ses forces et avec tout son amour pour que tu existes et je la remercie de m’avoir montré qu’un autre chemin était possible, celui de l’amour, celui de la famille, celui où l’on prend le temps d’aimer. »

Mieux vivre le deuil

Avoir pu prendre son enfant vivant dans ses bras avant de le perdre peut aider à en faire le deuil. Françoise, encore enceinte, l’exprime ainsi : « Après, il y aura une période de profonde douleur, mais ensuite nous espérons trouver un apaisement dans lequel il nous sera doux d’évoquer son souvenir avec vous. »

Une autre Françoise est aussi certaine que l’accueil de son enfant l’aide dans son deuil : « Sur la douleur de l’absence, je peux mettre aujourd’hui tout cet amour donné, tous ces câlins, tous ces baisers.

Chaque fois que les larmes reviennent, je pense à la douceur de sa petite tête contre ma joue, à son léger poids contre mon épaule, je regarde les photos, le film, et cela finit toujours par m’apaiser même si c’est terriblement dur. »

Les frères et sœurs aussi doivent vivre le deuil de leur petit frère ou petite sœur. L’association SPAMA a publié deux articles pour aider à aider les enfants à vivre ce deuil : Le chemin de deuil de la fratrie et Les enfants ont besoin d’une attitude et de mots adaptés à leur âge.

La possibilité de le baptiser

Pour les parents chrétiens, une raison de plus de refuser l’IMG est la possibilité de baptiser le bébé avant sa mort. Bien sûr, un bébé qui meurt non baptisé n’est pas privé du Ciel pour cela, mais le baptême permet de s’unir d’une manière particulière avec le Christ. Dans les cas d’urgence, toute personne, même non baptisée, peut administrer le baptême, la présence d’un prêtre ou d’un diacre n’est pas indispensable. Il suffit de verser un peu d’eau sur la tête du bébé et de dire : « Je te baptise au nom du Père, du Fils et du Saint-Esprit. » Si l’enfant survit, il faudra ensuite compléter le rituel du baptême, mais pas le rebaptiser car le baptême conféré ainsi est valide. Ainsi Guillaume a pu baptiser son fils Pierre, qui a même pu recevoir avant de mourir le viatique (l’eucharistie) grâce à l’aumônier.

Qu’en est-il de la souffrance physique des bébés non viables ?

Prolonger la grossesse fait-il souffrir le bébé ?

D’après le professeur Véronique Debarge, gynécologue-obstétricienne au CHRU de Lille, « Il n’existe que très peu de malformations ou pathologies que l’on peut supposer douloureuses pour le fœtus puisqu’elles le sont chez l’enfant et chez l’adulte : ce sont par exemple les fractures en cas d’ostéogenèse imparfaite, appelée aussi ‘‘maladie des os de verre’’, le laparoschisis (hernie de l’intestin dans le liquide amniotique) ou les occlusions. Dans la grande majorité des malformations ou pathologies, il n’y a aucune raison que le fœtus souffre ! Les malformations cardiaques, les anomalies chromosomiques, les maladies génétiques n’entraînent pas de douleur. Sur ce point, on peut rassurer les parents ! »

Dans les rares cas où la douleur est présente pendant la grossesse, il est possible d’administrer des anti-douleurs à la maman ou dans le cordon ombilical, pour qu’ils soient transmis au bébé.

Les soins palliatifs pour bébés

L’association SPAMA

L’association SPAMA – Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité, soutient les parents confronté à la fin de vie de leur tout-petit et au deuil périnatal. Elle propose :

– Un forum de parents ;

– Une ligne d’écoute téléphonique, ouverte tous les matins, du lundi au vendredi : +337 87 85 37 81 ;

– Des groupes d’entraide ouverts ;

– Des Journées dédiées au deuil périnatal, etc.

L’association SPAMA aide et forme aussi les soignants.

Conclusion

Il est très différent, pour un bébé, d’être éliminé avant sa naissance, ou de pouvoir vivre sa vie jusqu’au bout, si courte soit-elle, de pouvoir rencontrer ses parents, se sentir aimé… Même si l’enfant est condamné, une IMG est une atteinte au droit à la vie. Comme toute personne en fin de vie, l’enfant gravement malade ou handicapé a le droit de vivre jusqu’au terme naturel de sa vie, entouré et soulagé de la douleur.

Les parents qui font le choix de l’IMG, alors que la grossesse est parfois très avancée, expriment souvent la souffrance d’avoir arrêté la vie de leur enfant et de ne pas l’avoir rencontré vivant. Ces parents doivent tout autant vivre le deuil de leur enfant.

Certains parents font le choix de laisser vivre leur enfant et de l’accueillir dans leur vie pour un temps trop court. Ces parents doivent souvent faire face à l’incompréhension du corps médical. Les parents dont nous avons cité les témoignages dans cet article ne regrettent pas leur choix, et témoignent pour la plupart avoir vécu des moments de grande joie. Une vraie relation a pu exister entre eux et leur enfant.

1 Ils ont osé les méthodes naturelles ! De Céline et Gaëtan Marion, p. 121-122.

2 Forme sévère de l’alpha-thalassémie, le plus souvent létale, associée à une issue fatale à long terme et à des transfusions à vie chez les survivants. Elle est caractérisée par l’apparition au stade fœtal d’un œdème généralisé, d’épanchements pleuraux et péricardiques, ainsi que par une anémie hypochrome sévère. Source.

3 Syndrome malformatif rare caractérisé par une dysmorphie faciale, une hypertrichose, une déficience intellectuelle légère à profonde, un retard de croissance intra-utérin (RCIU) et/ou postnatal, des difficultés alimentaires, des anomalies des mains et des pieds (allant d’anomalies réductionnelles sévères, d’oligodactylies, à une brachymétacarpie du premier rayon). Diverses malformations d’organes peuvent être présentes. Source.

4 Dystrophie musculaire rare d’origine génétique, caractérisée par une atrophie et une faiblesse musculaires progressives dues à une dégénérescence des muscles squelettiques, lisses et cardiaques. Elle atteint presque exclusivement les garçons. Source.