Les soins palliatifs, pour une fin de vie plus humaine
Les services de soins palliatifs sont des services hospitaliers ou des centres indépendants, consacrés aux soins envers les personnes en fin de vie. La fin de vie est très différente selon qu’elle a lieu dans un service hospitalier ordinaire, ou dans une unité de soins palliatifs. Dans le service de soins palliatifs, la prise en charge de la douleur est optimisée, le personnel soignant est plus disponible, et surtout il y a des bénévoles disponibles pour passer du temps avec la personne en fin de vie. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) explique que : « Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle1. »
Grâce à la prise en charge adaptée, les demandes d’euthanasie disparaissent presque totalement une fois les personnes en unité de soins palliatifs. Les demandes d’euthanasie « persistantes » en unité de soins palliatifs sont exceptionnelles : 0,3 % des patients2. Mais en 2025 tout ceux qui en ont besoin ne peuvent pas aller en unité de soins palliatifs, loin de là : deux tiers des personnes relevant des soins palliatifs n’y ont pas accès3 ! Pourtant, l’accès universel aux soins palliatifs est inscrit dans la loi française depuis 1999.
Les structures publiques étant très insuffisantes, des associations et des entreprises ouvrent leurs propres centres de soins. Les établissements privés représentent près du tiers des lits en unités de soins palliatifs (chiffre de juillet 20234).
Il est à souhaiter que de nombreux organismes se mobilisent pour pallier ainsi aux manques du service public.
La Maison de Nicodème
Découvrons un exemple de centre de soins palliatifs associatif : la maison de Nicodème, ouverte en 2022. C’est une maison, construite dans le but d’être belle et de laisser passer la lumière, afin que la vie entre le plus possible, et que les personnes malades puissent plus facilement prendre conscience de leur dignité en étant accueillies dans un lieu beau et convivial. La Maison comprend aussi un jardin et une chapelle.
La Maison de Nicodème est gérée par l’Hospitalité Saint Thomas de Villeneuve, créée en 2010 par la Congrégation des Sœurs hospitalières de Saint-Thomas de Villeneuve pour créer, développer et gérer des établissements de santé.
La prise en charge médicale est la première exigence : le traitement de la douleur et des différents symptômes physiques. Mais des soins complémentaires sont aussi proposés, comme la musicothérapie ou l’art thérapie. Il faut un professionnel compétent pour faire les pansements, mais écouter quelqu’un jouer du violoncelle, pendant la pose des pansements, aide aussi à se sentir mieux et plus humain5.
La Maison de Nicodème héberge aussi les proches des malades et veut être un lieu où ils se sentent vraiment accueillis. Elle cherche à ressembler le moins possible à un établissement de santé, tout en apportant tous les soins nécessaires. Il y a aussi deux chats dans l’établissement, Urgo et Upsa !
Guénaëlle Beauvois, infirmière, explique ses motivations pour travailler en soins palliatifs : « J’ai passé mon diplôme en soins palliatifs. J’étais assez jeune. J’ai été touchée par cette prise en charge pluridimensionnelle et je me suis dit : ‘‘C’est vraiment comme ça que je conçois ce métier d’infirmière et du ‘prendre soin.’’’ Parce que cette période de la fin de vie est cruciale et qu’elle cristallise tout ce qui est le plus important dans la vie, et qu’il faut y attacher autant d’importance que le soin qu’on prend à préparer une naissance. Dans mon expérience d’infirmière, j’ai souvent été attristée et, vraiment meurtrie de voir des personnes mourir seules et sans accompagnement, de voir des soignants, faute de formation à l’accompagnement en fin de vie, ne pas vouloir rentrer dans une chambre parce que c’est trop violent, c’est trop dur6. »
Le Docteur Bernard Romefort explique pourquoi le projet l’a séduit : « Arrivé à Nantes, en retraite, en 2019, j’ai pris connaissance de ce projet, de la Maison de Nicodème, qui correspondait en tout point au rêve que j’ai eu pendant 17 ans. Cette maison a la particularité de mettre la personne au centre du projet. Non pas tant le patient que la personne, dans toutes ses dimensions : physique, psychique, spirituelle, sociale, culturelle. Tout le projet est construit autour de la personne dans toutes ses dimensions. Ce qui fait que le patient lui-même a un espace de vie avant d’avoir un espace de soins. Même si les soins sont importants bien sûr, et que tout est fait pour avoir des soins de qualité, c’est d’abord un espace de vie, les soignants s’adaptant au patient. Le patient a une chambre vaste, a accès à un environnement, et en particulier un jardin d’exception, et la maison est ouverte à tout le monde. Il est pris en compte les familles, l’entourage, pour qu’elles puissent se sentir bien dans cette maison, autour du patient. Et les soignants ne sont pas oubliés, car prendre soin des soignants c’est prendre soin des patients7. »
Le Docteur Xavier Buthaud, médecin cancérologue, à l’origine du projet, explique que sa motivation vient de sa conviction que les derniers moments d’une vie sont des instants cruciaux dans la relation entre une personne mourante et sa famille. Il a été témoin de réconciliations improbables dans les derniers moments de vie. Cependant, il pense qu’un lieu approprié favorise vraiment ces dernières paroles échangées et ces réconciliations, que cela se vit plus difficilement au coin d’un couloir ou dans un box aux urgences… Sa motivation pour la création de la Maison de Nicodème est donc d’offrir ce lieu aux malades et à leurs proches, pour que les derniers instants puissent avoir toute la densité que l’on peut espérer8.
Le Domaine de l’Aube
Le Domaine de l’Aube est un projet de maison de vie pour personnes en fin de vie, en région lyonnaise. C’est une future unité de soins palliatifs ayant pour objectif de mettre l’humain au cœur des soins, et d’assurer la formation des soignants pour l’accompagnement de la fin de vie.
Le Domaine de l’Aube pourra accueillir jusqu’à 20 patients. Ce n’est pas assez par rapport aux besoins, mais ce sera une augmentation de l’offre de soins palliatifs à Lyon. En France, 70 % des personnes en fin de vie ayant besoin de soins palliatifs ne peuvent pas en bénéficier.
L’une des priorité du Domaine de l’Aube sera de prendre en charge les souffrances physiques, morales et existentielles des patients en faisant intervenir une équipe soignante pluridisciplinaire compétente et formée et en proposant un accompagnement par des bénévoles. D’autres types de thérapies seront également proposées : art-thérapie, aromathérapie, jardinage…
Cette maison de soins palliatifs hébergera aussi les famille qui pourront ainsi être plus présentes à leur proche en fin de vie.
Conclusion
Les besoins en soins palliatifs sont immenses. 70 % des patients en ayant besoin n’y ont pas accès. Sachant que la plupart des demandes d’euthanasie disparaissent lors d’une prise en charge en soins palliatifs, c’est un véritable drame pour la fin de vie en France.
Des initiatives privées apportent un complément aux unités de soins palliatifs publiques. Ces initiatives permettent une amélioration en quantité de prise en charge, mais aussi souvent en qualité car, dans certains projets, les dimensions humaines et spirituelles sont particulièrement prises en compte.
Il est donc très important de soutenir les maisons et projets de maisons d’accueil existants, mais aussi de lancer de nouveaux projets. Même si l’on espère que le gouvernement prendra des mesures pour créer plus d’unités de soins palliatifs, cela risque de rester insuffisant. Le Réseau Vie peut vous aider à mener à bien un tel projet ! Contactez-nous pour en parler.
Notes
1 https://www.sfap.org/rubrique/definition-et-organisation-des-soins-palliatifs-en-france
2 C’est une affirmation de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, et une autre étude, de la Maison médicale Jeanne Garnier, institution de référence pour le traitement du cancer, a abouti à la même conclusion.
3 https://youtu.be/xtyEfvjp_zc ; https://sfap.org/actualite/communique-de-presse-creation-du-comite-de-soutien-de-la-sfap
4 https://www.ccomptes.fr/system/files/2023-07/20230705-soins-palliatifs.pdf
5 https://youtu.be/HZatrG60qRw
6 https://youtu.be/0cEi7JryaTo