« Chaque instant a sa valeur »: le témoignage poignant d’un malade qui a renoncé à l’euthanasie

Par Agnès Leclair

Lefigaro.fr publié le 14/10/2022

TÉMOIGNAGE – Atteint de la maladie de Charcot, Bertrand, haut fonctionnaire, envisageait d’aller en Suisse ou en Belgique. Il a repensé sa fin de vie grâce aux soins palliatifs.

Dehors, un pâle soleil d’automne prolonge l’été. Bertrand, statique, calé dans un grand fauteuil, ne l’aperçoit plus que depuis sa fenêtre. Le ronflement régulier d’un respirateur artificiel rythme le silence dans son appartement de la banlieue parisienne. À 61 ans, ce grand commis de l’État découvre une nouvelle vie. Une vie immobile. Loin de la rue Cambon, où il a exercé comme conseiller maître. Voilà près d’un an que le diagnostic est tombé comme une sentence: «maladie de Charcot», ou SLA (sclérose latérale amyotrophique) dans le jargon médical. Une maladie neuronale incurable qui paralyse progressivement le corps. Jusqu’à la mort.

Aujourd’hui, ce spécialiste des collectivités territoriales et de l’outre-mer ne se déplace plus que de son fauteuil à son lit, à l’aide d’un lève-personne. Son grand front est coiffé d’une tuyauterie en plastique transparent qui l’aide à respirer. Polo blanc, pantalon beige, lunettes de fort en thème, cet universitaire, qui a fait carrière sans passer par la case ENA, se prête à un audit intime, sans tabou ni pathos. «Tout le monde a dans l’idée que la fin de vie en France est problématique», relève-t-il.

Confronté à un compte à rebours, il veut témoigner du cheminement qui lui a fait voir les choses différemment. L’euthanasie, Bertrand n’y était pas opposé. À l’annonce de son diagnostic, c’est même une des premières choses qui lui sont venues à l’esprit. Comment vivre quand on sait que chaque jour votre corps répond un peu moins et que la douleur guette? «Si j’avais été conforme à ce que je pensais avant ma maladie, j’aurais peut-être pris la décision en janvier d’aller en Suisse ou en Belgique, dit-il. Une décision radicale et trop rapide.»

La maladie de Charcot est d’ailleurs une des pathologies qui ont amené le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à envisager une «voie éthique» vers une loi sur l’euthanasie et l’assistance au suicide, actuellement interdites en France. Dans l’entourage de Bertrand, des très proches évoquent également cette option. «Si tu as besoin de partir à l’étranger, je t’aiderai», lui glisse un de ses meilleurs amis. Une manière de lui témoigner un soutien indéfectible, mais aussi une proposition qui en dit long sur la mauvaise image de la prise en charge des derniers jours en France.

L’espérance de vie moyenne avec la maladie de Charcot est de deux à cinq ans. «Dans mon cas, ce sera plus court», lâche Bertrand, atteint par une forme rapide de SLA. Si cet homme rationnel a accepté très vite le diagnostic, la question de la toute fin n’a pas manqué de le hanter les semaines suivantes. Qu’est-ce que, concrètement, mourir de cette maladie ? Allait-il s’étouffer ? Passerait-il ses derniers jours à l’hôpital ou chez lui ?

À Paris, au centre de la Pitié-Salpêtrière, qui le prend en charge, la pneumologue lui a alors proposé d’en discuter directement avec des professionnels des soins palliatifs. Et, en septembre, un séjour de répit de trois semaines à la maison médicale Jeanne-Garnier, dans le 15^e arrondissement, lieu emblématique des soins palliatifs, lui a permis de clarifier les choses. «Quand le respirateur ne suffira plus, que ce sera difficile pour vous, on vous accompagnera. On ne va pas vous laisser vous étouffer dans votre lit», lui promettent les soignants. «Après cet échange, je me suis senti mieux. J’ai chassé mes idées sombres», confie Bertrand.

En soins palliatifs, un médecin, un psy, un orthophoniste et un kiné l’ont aidé à retrouver du confort et à rédiger ses directives anticipées. Dans ce document, qui consigne ses volontés pour ses derniers instants, il a acté un principe : hormis son respirateur, il ne souhaite bénéficier d’aucun traitement qui le maintienne en vie artificiellement. Ni trachéotomie ni nutrition par sonde. Bertrand refuse, comme la loi l’y autorise, tous les traitements externes de maintien en vie.

 «Quand je ne pourrai plus manger, il va falloir m’accompagner vers autre chose», résume-t-il. À partir de ce moment-là, une sédation profonde et continue jusqu’au décès est possible. «Dès lors que vous démystifiez cette fin de vie, que vous faites confiance aux soignants, vous vivez les choses différemment», explique-t-il. Aujourd’hui, cette confiance lui permet de tenir: «La maladie a pris sa place, elle s’est installée à sa façon et moi j’ai continué à vivre un peu différemment. À ce stade, mes douleurs sont gérées et, plus que de la souffrance, j’éprouve de la frustration. Est-ce que l’on met fin à ses jours par frustration? Est-ce que je vais aller en Suisse ou en Belgique parce que je n’arrive plus à marcher, que je suis dépendant?»

Prisonnier de son corps, le haut fonctionnaire a trouvé une autre issue. Il n’est pas seulement un randonneur qui ne peut plus se promener. Un voyageur contraint au surplace. Le mouvement s’est effacé de sa vie. La vie est ailleurs. «À côté de la difficulté de la maladie, il y a aussi une forme d’émerveillement, dit-il. Une dimension très pure de l’amour de ma femme et de mes enfants, la tendresse de mes amis, l’attention des soignants. Bien sûr, cela existait avant. Mais, avec la maladie, cela prend une autre dimension. Je vais quitter ce monde avec ce qu’il y a de plus beau chez l’homme. Cela apporte beaucoup de sérénité.»

Désamorcer la gravité

Ce message, c’est celui que Bertrand a délivré à Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée des Professions de santé et copilote du débat sur la fin de vie. Bertrand est le premier patient qu’elle a rencontré, en septembre, lors d’un déplacement à Jeanne-Garnier pour préparer l’organisation du débat. Dans la foulée, elle tenait une conférence de presse. Bouleversée par cette rencontre, elle est arrivée en retard. «J’avais besoin d’une pause. C’était très intense», a-t-elle confié aux journalistes. Il faut dire que le récit de Bertrand, son expérience de la maladie, a de quoi secouer toutes les certitudes, y compris celle des partisans d’une loi sur l’aide active à mourir. 

«Ce sont les grandes affaires sur la fin de vie, comme celle de Vincent Lambert, qui ont structuré l’opinion en France, note le haut fonctionnaire. Quand vous n’êtes pas concerné, vous avez des idées un peu schématiques. J’ai accepté de témoigner pour montrer que les choses sont plus complexes. J’ai du mal à comprendre l’expression “mourir dans la dignité”. Je ne me sens pas indigne même avec un tuyau sur la tête.» Par élégance, il coupe court pour faire retomber l’émotion, désamorcer la gravité. «Je ne veux pas non plus dire que je suis rayonnant de bonheur! Et je ne veux pas en faire des tonnes», glisse-t-il d’un regard souriant. Alors, il raconte aussi tout ce qui peuple son quotidien.

Les visites d’amis, les films, les audiolivres, qui lui permettent de continuer sa vie de lecteur sans tourner les pages. Il s’est ainsi replongé dans le Journal de Charles Juliet – une invitation à l’introspection – a découvert John le Carré et s’est réjoui du Nobel d’Annie Ernaux. À ses côtés, Kheira, une assistante de vie prévue par l’Assurance-maladie pour qu’il puisse rester à domicile, est devenue un soutien indéfectible. Sur la table basse de son salon, on aperçoit une carte postale. Elle est signée d’une collègue qui lui écrit toutes les semaines un petit mot assorti d’une citation. Celle-là est de Borges: «Chaque personne qui passe dans notre vie est unique. Elle laisse toujours un peu d’elle-même et emporte un peu de nous.» 

Alors qu’il est entré dans une autre dimension de son existence, ce n’est pas la foi qui l’aide à tenir ni le «courage de se battre» – une expression qu’il n’aime pas -, mais un changement de perspective. «Toute sa vie, on se projette dans le futur. J’avais mille projets en chantier avant de tomber malade, se souvient Bertrand. Aujourd’hui, j’approfondis l’instant présent. Chaque jour n’est pas une fête, mais chaque instant a sa valeur.»